Cientos de veces he recibido esa pregunta de parte de mi hijo Mariano, quien tiene un trastorno del lenguaje semántico-pragmático que le genera dificultades en la comunicación y en la interacción social. Esta condición es característica de las personas que forman parte del Trastorno del Espectro Autista y del denominado Síndrome de Asperger.
A lo largo de su vida he comprendido que muchas de las dificultades que enfrenta no provienen solamente de su condición, sino del encuentro de esa condición con un mundo que muchas veces no la comprende. Esto se manifiesta en todos los ámbitos de la vida, especialmente en la convivencia, en el día a día, dónde transformarse para encajar parece ser la receta que nunca se termina de completar.
En lo social, aquello que para muchos de nosotros -los que nos llamamos “normales – neurotípicos”- resulta natural, puede requerir para él un enorme esfuerzo. Comprender una conversación, interpretar una intención, advertir una ironía, reconocer un doble sentido, entender aquello que no se dice expresamente pero que los demás damos por sobreentendido, saber cuándo hablar, cómo responder o qué quiso verdaderamente decir otra persona son habilidades que utilizamos casi automáticamente.
Para él, muchas veces, ese mismo intercambio representa un complejo ejercicio de interpretación que requiere un enorme esfuerzo mental y emocional, incluso dejándolo exhausto por la energía que demanda.
Por eso, frente a expresiones que para mí pueden parecer evidentes, Mariano suele detenerse y preguntar: “Papá, ¿a qué te referís con eso?” Esa pregunta, a lo largo de los años, me hizo comprender algo. Durante mucho tiempo hemos pretendido que sean las personas con condiciones “diferentes” del espectro autista- quienes comprendan y se adapten a nuestras maneras de comunicarnos y relacionarnos. Pero pocas veces nos preguntamos cuánto estamos dispuestos nosotros a aprender sobre la manera en que ellas comprenden el mundo.
Pero, la experiencia de mi hijo también me llevó a mirar más allá de él y de su condición. ¿Cuántas veces tenemos frente a nuestros ojos personas en “desventaja” por condiciones diferentes para desenvolverse en la vida y ni siquiera lo advertimos? Las diferencias no se limitan a una discapacidad. Hay personas que parten con menores posibilidades económicas, educativas o sociales; otras provienen de contextos culturales diferentes; otras enfrentan limitaciones físicas o simplemente no tuvieron las mismas oportunidades para desarrollar sus capacidades.
No todos llegamos a cada situación desde el mismo lugar, ni con los mismos recursos. Sin embargo, demasiadas veces observamos y juzgamos al otro como si todos hubiéramos tenido un mismo punto de partida.
La empatía no consiste solamente en reconocer que el otro es diferente. También supone intentar comprender esa diferencia y preguntarnos qué podemos hacer nosotros frente a ella. Hablamos mucho de inclusión. Pero, incluir no significa solamente abrir una puerta y permitir que alguien entre. También significa preguntarnos qué sucede con esa persona una vez que está adentro.
El verdadero desafío será dejar de preguntarnos qué debe hacer el otro para adaptarse a nosotros y comenzar a preguntarnos qué debemos hacer nosotros para acercarnos a su realidad. Hoy, cuando Mariano me pregunta: “Papá, ¿a qué te referís con eso?”, trato de comprender que, no siempre es el otro quien tiene que cambiar, sino que también nos toca cambiar a nosotros, creando entornos amigables, construyendo puentes y corriendo barreras.
POR: Juan Ignacio Maya.-